Amarsi oltre la genetica

Se si parla di disabilità non si può non parlare della Sindrome di Down (o trisomia 21). Le persone affette da questa condizione genetica vengono comunemente descritte come estremamente dolci e sensibili, ma chissà perché in qualche modo sono percepite come incapaci di provare interesse sessuale per qualcuno o di avere una relazione amorosa. Non c’è niente di più sbagliato!

Superare i pregiudizi che gravitano attorno alle persone con Sindrome di Down (“sono asessuati”, “sono eterni bambini” “non hanno pulsioni sessuali”) è fondamentale per garantire loro il diritto alla sessualità.

Le coppie formate da persone con Sindrome di Down sono una realtà in continua crescita. Chiaramente, vivono la sessualità e l’affettività in modo diverso dalla maggior parte delle persone, scopriamo insieme come.

Uno sguardo alla genetica

All’origine della Sindrome di Down c’è una modificazione genetica a carico del cromosoma 21. Ogni persona infatti possiede 46 cromosomi (23 di origine materna e 23 di origine paterna). Nel caso della Sindrome di Down il cromosoma 21 è presente in triplice (invece che in duplice) copia: per questo si parla di Trisomia 21.

Si parla quindi di una condizione genetica, e non di una malattia, che può essere scoperta sia nel periodo prenatale, attraverso l’amniocentesi o la villocentesi, sia dopo la nascita del bambino, dato che presenterà alcune caratteristiche fisiche peculiari (occhi a forma di mandorla, la forma delle mani e dei piedi, delle orecchie ecc…).

Oltre ad avere una particolare fisionomia, le persone affette da sindrome di Down presentano una disabilità intellettiva che può andare da lieve a moderata. Hanno però una buona comprensione del linguaggio, sebbene mostrino un ritardo nell’esprimersi verbalmente. Le condizioni motorie invece possono differire molto da individuo a individuo, anche se generalmente si riscontra un ritardo anche in quest’area, che può poi influenzare lo sviluppo cognitivo del bambino.

Sull’affettività

Nonostante le ridotte capacità cognitive, la maggior parte delle persone con la sindrome di Down mostra un funzionamento  socio-emotivo  perlopiù adeguato fin dalla nascita, quando emergono i primi segnali di scambio sociale, al punto che in seguito i bambini dimostrano buone capacità di socializzazione, di instaurare amicizie e relazioni. Le capacità relazionali risultano quindi più sviluppate rispetto a quelle cognitive, cosa che permette loro di crescere in modo soddisfacente, se sufficientemente supportati dagli adulti, e di imparare a relazionarsi con gli altri in modo adeguato.

Durante il periodo adolescenziale i soggetti con sindrome di Down iniziano a mostrare interesse e curiosità verso la possibilità di avere delle relazioni amorose, proprio come accade a tutti gli adolescenti. A tal proposito, l’educazione emotiva ed affettiva sono molto importanti, così come la definizione di un’identità personale equilibrata, che va di pari passo con la consapevolezza della loro diversità! Questo infatti permette loro di avere ben presente quali sono i limiti e le potenzialità della loro condizione, di acquisire una maggior padronanza di loro stessi e di comprendere quali comportamenti sono socialmente accettati e quali no.

Dall’affettività alla sessualità

Il tema dell’affettività richiama sempre quello della sessualità. In adolescenza questo aspetto va ad arricchire l’identità della persona, con o senza sindrome di Down, e si inizia a provare interesse per tutto ciò che riguarda il sesso: si è curiosi di scoprire qualcosa di nuovo, di sé stessi e dell’Altro.

È importante sottolineare che le persone con sindrome di Down hanno uno sviluppo fisico sessuale del tutto analogo a quello della popolazione normale, per cui inizieranno a percepire ed esprimere bisogni di natura sessuale. Non si tratta però solo di bisogni fisici, ma accanto ad essi si presentano necessità più strettamente relazionali e “umane”, come la voglia di avere accanto un compagno/a, il bisogno di non sentirsi soli, il desiderio di amare e sentirsi amati.

Purtroppo non sempre le famiglie e i caregivers riconoscono tali desideri, il rischio di questo mancato riconoscimento è quello di negare l’esistenza di impulsi di carattere sessuale nel soggetto affetto da sindrome di Down, con la conseguenza di non consentire la corretta espressione di essi e di non fornire l’adeguata educazione che necessita.

Una buona educazione sessuale dovrebbe essere il più individualizzata e comprensibile possibile,  e dovrebbe concentrarsi non solo sugli aspetti fisici riproduttivi, ma prendere in considerazione anche tutti quegli aspetti più marginali del sesso, come il  processo decisionale, le norme culturali, le abilità e le opportunità sociali, i rischi e le conseguenze.

Lo sviluppo sessuale, psicologico, affettivo ed emozionale delle persone con sindrome di Down appare quindi molto simile a quello delle persone senza sindrome, quindi perché non dovrebbero essere trattati allo stesso modo?

Per saperne di più sul mondo della disabilità e della sessualità leggi anche

Bibliografia

  • Di Giacomo, D., Passafiume, D. (2004). Ritardo mentale, sindrome di Down e autonomia cognitivo-comportamentale. FrancoAngeli, Milano.
  • Di Nicola, V., Todarello G., Todarello O. (2003). Sessualità e riproduzione nelle donne con disabilità intellettiva e con sindrome di Down. Rivista di sessuologia clinica 1.
  • Federici, S. (2002). Sessualità alterabili. Indagine sulle influenze socioambientali nello sviluppo della sessualità di persone con disabilità in Italia. Kappa, Roma.